Shall we Freedom

距離第一次發作還不到三年，對，它又發作了，可怕的「顏面神經失調」......

上集劇情請點我：【心情】我的臉怎麼了?!

然後這次換邊發球，換右邊的臉麻痺沒有知覺......(可惡這種病真的會復發耶...)

不過這一回的復發導火線，

我有點擔心到底是我又太常熬夜不睡覺，(奉勸愛看網路小說到三更半夜的捧油愛注意~)

還是因為我的免疫系統大失調到：『哼，想來徹底醫治我們這套系統妳就試試看吧！』

(面疫系統內心的短詩)

 

我有自體免疫系統失調的毛病。

這個病發作的症狀，不會死，不會痛，但很麻煩，

因為失調就=不受控，

一般人的免疫系統是身體的防衛軍，當偵測到外來的細菌病毒，會產生抗體，攻打病菌；

但當免疫系統失調，它們卻會反過頭來攻擊自己脆弱的地方，依部位不同產生不同病症，

我不知道算倒楣還幸運，被自身免疫大軍攻打處是我的皮膚黑色素，

不會痛不會癢，只是眼睛周圍跟肢體末梢(目前手指最明顯)有白斑@@

 

本來還不挺在意，但越來越常被朋友關心：妳眼睛周圍怎麼一大圈那麼白？

漸漸的也擔憂起自己的白斑擴散越來越嚴重，總有一天會變成眼鏡猴...

( 白斑生成都常都是對稱出現><)

今年底終於起心動念要來掛榮總的免疫風濕科來治療看看...

(這次算是第二次治療，第一次是前年，掛皮膚科，接受了二、三個月的照光治療，效用不大)

結果，好像觸怒了沉睡已久的埃及法老王，擾動法老睡眠的詛咒就是，

身體開始一連串的大反撲反應@@

 

先是右眼紅腫發炎，痛到無法近距離對焦(就是可以看遠不能看近)，

掛眼科，說是鞏膜炎，得知我有另看免疫門診，就說：嗯，有時候免疫力差也是容易發生啦...

(可是我是免疫失調，不是免疫力差耶！)

 

再來，11月中的某一天，我在吃飯的時後突然感覺味蕾怪怪的(嚐不出味道)，

咀嚼完的食物有一部分塞到右邊腮幫子裡，然後還剔不出來(必須要用筷子或手指輔助)，

洗澡時對著鏡子作「睜一隻眼閉一隻眼」的動作，結果右眼閉不起來，

漱口時也會有水噴出，但嘴巴已經試圖用力閉緊了......

 

當下我整個心涼颼颼，因為這發病的感覺太明顯而我不敢回味...

馬上掛了關渡醫院神經內科還沒滿額的-王柏山夜間診。

(前年看過的蘇明勳，我等不到三天後的門診~~~)

一進診間，王柏山叫我笑一笑看看，

得過顏面神經麻痺的朋友，不用看鏡子都感覺得到自己的笑容有多不自然><

當下微微一笑嚇屎人之後，醫生可能不知道該安慰我啥，只好說：妳壓力很大吼？

(其實我壓力真的不大！但最近倒是有很多煩心事，無法當面對人說只能獨自吞忍:~)

然後老話一句：嗯，有時候免疫力差也是容易發生啦...

(可是我是免疫失調，不是免疫力差耶！)

 

好家在我這回的自主發現比上次早，算黃金治療時間，(第一周內)

所以他開了類固醇的藥給我，一禮拜後再回診。

 

這之間的症狀如同先前文章所述，就是你嘴歪臉斜覺得自己連說話都醜卻又無法控制，

再度上網查了很多文章，中了顏面神經麻痺的人，其實還真的是沒什麼特效藥，

只能勤勞的補充B群，(我有去藥妝店裡買了人生製藥的B1 B6 B12，一天3錠)

每天按摩熱敷不會動的臉頰，保護好無法緊閉導致乾澀痛的眼睛，

然後，多、休、息！早、點、睡！

 

這之間，我在回診榮總的免疫風溼科時，有忍不住詢問張德明醫生，

是不是自從積極治療免疫系統後，我的免疫力又更亂了，所以我會顏面神經失調？

張德明醫生只回我一句：妳最近是不是壓力很大？這症狀通常都是壓力大容易發生的。

(醫生的台詞怎麼都一模一樣？)(怒翻壓力鍋)

神經內科的第二次回診時，我跟王柏山反應，

我的右臉頰從沒知覺，到按壓時會按到幾個痛點，

雖然這跟我之前在希臘的症狀一樣，但我以為吃了類固醇後應該是會減少發炎的反應，

這會兒越來越痛是正常，還是異常咧？

王柏山覺得按壓會痛跟我這次的貝爾氏麻痺應該沒有太大關聯，勸我不要太過積極治療@@

我之前聽說過朋友哥哥太積極治療，電療次數過多，結果好了臉也回不去，

只好默默拿了第二周開的藥---高育維維他命E (跟上回蘇明勳開的B1不同，是不是很特別？)

認命等待二個禮拜後的回診。

可是我右臉頰上的痛點越來越痛了，位置卻不會固定，

比如說今天痛顴骨的部位，明天痛下巴，後天痛嘴唇右側，之後痛耳朵周邊...

 

接下來，病毒第三波的攻擊，終於在12月初的某一天早晨爆發了~

 

那天一早醒來，我以為自己右側閃到腰，(又是右邊喔，燈愣~)(都說帶狀皰疹很會偽裝，是真的！)

痛得幾乎像被人拿球棒猛K沒兩樣，必須要吃止痛藥才可以正常跟人交流，

不然就是躺也不是、坐也不是、站著好一點但仍感覺隱隱作痛，走路很慢很殘廢。

 

連吃2天的止痛藥，每次起床或移動身體姿勢就痛到齜牙裂嘴猛吸氣，(加上我臉又是歪的)

我爸好心拿了一瓶從美國帶回來、快過期的醫療級肌樂給我擦看會不會好快一點~

剛擦上去涼涼的，也不知道是因為太涼所以暫時止住了疼痛，還是真的藥劑有滲入肌肉裡，

感覺好像起了點作用，而且夜裡有擦過藥的地方還熱熱辣辣的，

我那時還想說：哇塞這藥真不得了耶，白天冰冰涼涼，晚上還有熱敷作用！

殊不知隔天起床，掀開衣服一看不得了，媽呀，這是......過敏嗎？一片紅疹......

(不附圖了，因為有點噁心)

 

我內心惶惶不安，又不敢跟家人明講(最近實在占用太多醫療資源)，

只好胡亂塗了點治療一般疹子的藥膏，再混一天，

再隔天起床，完蛋大吉，

右背上一條約略長夾大小的不明帶狀物，一直往右腰側延伸，長到肚臍右邊，

有不少乳白突起看似要爆炸的，皰疹，一顆顆綴於其中，

還有一兩顆深紅色看來已經要糜爛的大水痘，覺得自己變身鐘樓怪人的成就就要達成:~

 

這下代幾大條，連忙跟爹娘說我要報警......我可能要去掛皮膚科了，

曾經得過蛇盤腰快圍成一圈、從百痛之王裡打滾過的我爸一看，確定就是蛇盤腰，

要我馬上衝到關渡醫院看有哪科就看哪科，結果我報了家醫科~ (皮膚科人實在太多)

 

還好家醫科的醫生也是浪裡來水裡去的見識甚廣，

一句：嗯，有時候免疫力差也是容易發生啦...(快把"門診醫生的日常"的劇本給我交出來！)

(反正普天之下疑難雜症，萬變不離其宗，我就是免疫系統失調，我就是失調~~~)

開了一條上網查了沒什麼特定藥效的紐約新黴素藥膏跟一些止痛藥，

叮囑我這個病症也是由於病毒攻擊神經系統，如果藥吃完了我還會痛，

記得神經內科回診時，再請王柏山診斷看看是否要開治療神經痛的藥。

 

從11月中到現在，一個多月以來，我從免疫風濕-眼科-神經內科-家醫科一直轉檯個不停，

到現在也無法確定是不是因為我開始治療我的白斑(免疫系統)，

結果喚醒這群失調大軍，導致我整個右半邊神經系統接連被攻擊？

抑或是我生活作息不正常太久，上帝決定再寫一封信給我，要我認真注意一下自己的身體，

別再以為24小時是圓的，無論是半夜2點睡還是半夜3點只要有睡滿8小時就好......

 

目前每天提早到晚上11點前關燈閉眼，不看3C的早睡，加上持續補充維生素B群+E，

右臉的不協調有慢慢恢復，(感覺斷掉的神經快要一條條地接回來了~)

帶狀皰疹的地方還是痛得不要不要的，但有些水痘已經開始結痂，沒有再糜爛或增生，

應該也正邁向逐漸恢復的路上~ (P.S.我沒有擦醫院給的藥膏，而是盡量保持患部乾燥~)

 

雖然我後續還要再回診風濕免疫科看抽血報告，

(也會再問一次：說！是不是吃了這些抑制什麼OX的藥導致神經被大肆攻擊？)

但由這些日子自己的作息調整還有營養補充(我過去真的不怎麼吃維他命，也不愛吃青菜水果)，

我也體認了熬夜跟偏食應該真的是殘害我身體的兩大主因，

如果想幫助我身體裡的免疫細胞們不再作亂，我想我真的該痛定思痛，

扔了手機 or 斷了3G吃到飽 or 這些我都做不到那就只好乖乖吃菜早睡覺！