又發作了.jpg

距離第一次發作還不到三年,對,它又發作了,可怕的「顏面神經失調」......

上集劇情請點我:【心情】我的臉怎麼了?!

然後這次換邊發球,換右邊的臉麻痺沒有知覺......(可惡這種病真的會復發耶...)

慘哭圖

不過這一回的復發導火線,

我有點擔心到底是我又太常熬夜不睡覺,(奉勸愛看網路小說到三更半夜的捧油愛注意~)

還是因為我的免疫系統大失調到:『哼,想來徹底醫治我們這套系統妳就試試看吧!』

(面疫系統內心的短詩)

 

我有自體免疫系統失調的毛病。

這個病發作的症狀,不會死,不會痛,但很麻煩,

因為失調就=不受控,

一般人的免疫系統是身體的防衛軍,當偵測到外來的細菌病毒,會產生抗體,攻打病菌;

但當免疫系統失調,它們卻會反過頭來攻擊自己脆弱的地方,依部位不同產生不同病症,

我不知道算倒楣還幸運,被自身免疫大軍攻打處是我的皮膚黑色素,

不會痛不會癢,只是眼睛周圍跟肢體末梢(目前手指最明顯)有白斑@@

 

本來還不挺在意,但越來越常被朋友關心:妳眼睛周圍怎麼一大圈那麼白?

漸漸的也擔憂起自己的白斑擴散越來越嚴重,總有一天會變成眼鏡猴...

( 白斑生成都常都是對稱出現><)

阿狸蛋花哭

今年底終於起心動念要來掛榮總的免疫風濕科來治療看看...

(這次算是第二次治療,第一次是前年,掛皮膚科,接受了二、三個月的照光治療,效用不大)

結果,好像觸怒了沉睡已久的埃及法老王,擾動法老睡眠的詛咒就是,

身體開始一連串的大反撲反應@@

 

先是右眼紅腫發炎,痛到無法近距離對焦(就是可以看遠不能看近),

掛眼科,說是鞏膜炎,得知我有另看免疫門診,就說:嗯,有時候免疫力差也是容易發生啦...

(可是我是免疫失調,不是免疫力差耶!)

 

再來,11月中的某一天,我在吃飯的時後突然感覺味蕾怪怪的(嚐不出味道),

咀嚼完的食物有一部分塞到右邊腮幫子裡,然後還剔不出來(必須要用筷子或手指輔助),

洗澡時對著鏡子作「睜一隻眼閉一隻眼」的動作,結果右眼閉不起來,

漱口時也會有水噴出,但嘴巴已經試圖用力閉緊了......

 

當下我整個心涼颼颼,因為這發病的感覺太明顯而我不敢回味...

馬上掛了關渡醫院神經內科還沒滿額的-王柏山夜間診。

(前年看過的蘇明勳,我等不到三天後的門診~~~)

等不到.jpg

一進診間,王柏山叫我笑一笑看看,

得過顏面神經麻痺的朋友,不用看鏡子都感覺得到自己的笑容有多不自然><

當下微微一笑嚇屎人之後,醫生可能不知道該安慰我啥,只好說:妳壓力很大吼?

(其實我壓力真的不大!但最近倒是有很多煩心事,無法當面對人說只能獨自吞忍:~)

然後老話一句:嗯,有時候免疫力差也是容易發生啦...

(可是我是免疫失調,不是免疫力差耶!)

 

好家在我這回的自主發現比上次早,算黃金治療時間,(第一周內)

所以他開了類固醇的藥給我,一禮拜後再回診。

 

這之間的症狀如同先前文章所述,就是你嘴歪臉斜覺得自己連說話都醜卻又無法控制,

再度上網查了很多文章,中了顏面神經麻痺的人,其實還真的是沒什麼特效藥,

只能勤勞的補充B群,(我有去藥妝店裡買了人生製藥的B1 B6 B12,一天3錠)

每天按摩熱敷不會動的臉頰,保護好無法緊閉導致乾澀痛的眼睛,

然後,多、休、息!早、點、睡!

 

這之間,我在回診榮總的免疫風溼科時,有忍不住詢問張德明醫生,

是不是自從積極治療免疫系統後,我的免疫力又更亂了,所以我會顏面神經失調?

張德明醫生只回我一句:妳最近是不是壓力很大?這症狀通常都是壓力大容易發生的。

(醫生的台詞怎麼都一模一樣?)(怒翻壓力鍋)

翻桌

神經內科的第二次回診時,我跟王柏山反應,

我的右臉頰從沒知覺,到按壓時會按到幾個痛點,

雖然這跟我之前在希臘的症狀一樣,但我以為吃了類固醇後應該是會減少發炎的反應,

這會兒越來越痛是正常,還是異常咧?

王柏山覺得按壓會痛跟我這次的貝爾氏麻痺應該沒有太大關聯,勸我不要太過積極治療@@

我之前聽說過朋友哥哥太積極治療,電療次數過多,結果好了臉也回不去,

只好默默拿了第二周開的藥---高育維維他命E (跟上回蘇明勳開的B1不同,是不是很特別?)

認命等待二個禮拜後的回診。

可是我右臉頰上的痛點越來越痛了,位置卻不會固定,

比如說今天痛顴骨的部位,明天痛下巴,後天痛嘴唇右側,之後痛耳朵周邊...

 

接下來,病毒第三波的攻擊,終於在12月初的某一天早晨爆發了~

 

那天一早醒來,我以為自己右側閃到腰,(又是右邊喔,燈愣~)(都說帶狀皰疹很會偽裝,是真的!)

痛得幾乎像被人拿球棒猛K沒兩樣,必須要吃止痛藥才可以正常跟人交流,

不然就是躺也不是、坐也不是、站著好一點但仍感覺隱隱作痛,走路很慢很殘廢。

 

連吃2天的止痛藥,每次起床或移動身體姿勢就痛到齜牙裂嘴猛吸氣,(加上我臉又是歪的)

我爸好心拿了一瓶從美國帶回來、快過期的醫療級肌樂給我擦看會不會好快一點~

剛擦上去涼涼的,也不知道是因為太涼所以暫時止住了疼痛,還是真的藥劑有滲入肌肉裡,

感覺好像起了點作用,而且夜裡有擦過藥的地方還熱熱辣辣的,

我那時還想說:哇塞這藥真不得了耶,白天冰冰涼涼,晚上還有熱敷作用!

殊不知隔天起床,掀開衣服一看不得了,媽呀,這是......過敏嗎?一片紅疹......

(不附圖了,因為有點噁心)

 

我內心惶惶不安,又不敢跟家人明講(最近實在占用太多醫療資源),

只好胡亂塗了點治療一般疹子的藥膏,再混一天,

再隔天起床,完蛋大吉,

右背上一條約略長夾大小的不明帶狀物,一直往右腰側延伸,長到肚臍右邊,

有不少乳白突起看似要爆炸的,皰疹,一顆顆綴於其中,

還有一兩顆深紅色看來已經要糜爛的大水痘,覺得自己變身鐘樓怪人的成就就要達成:~

 

這下代幾大條,連忙跟爹娘說我要報警......我可能要去掛皮膚科了,

曾經得過蛇盤腰快圍成一圈、從百痛之王裡打滾過的我爸一看,確定就是蛇盤腰,

要我馬上衝到關渡醫院看有哪科就看哪科,結果我報了家醫科~ (皮膚科人實在太多)

 

還好家醫科的醫生也是浪裡來水裡去的見識甚廣,

一句:嗯,有時候免疫力差也是容易發生啦...(快把"門診醫生的日常"的劇本給我交出來!)

(反正普天之下疑難雜症,萬變不離其宗,我就是免疫系統失調,我就是失調~~~)

摊坐.gif

開了一條上網查了沒什麼特定藥效的紐約新黴素藥膏跟一些止痛藥,

叮囑我這個病症也是由於病毒攻擊神經系統,如果藥吃完了我還會痛,

記得神經內科回診時,再請王柏山診斷看看是否要開治療神經痛的藥。

 

從11月中到現在,一個多月以來,我從免疫風濕-眼科-神經內科-家醫科一直轉檯個不停,

到現在也無法確定是不是因為我開始治療我的白斑(免疫系統),

結果喚醒這群失調大軍,導致我整個右半邊神經系統接連被攻擊?

抑或是我生活作息不正常太久,上帝決定再寫一封信給我,要我認真注意一下自己的身體,

別再以為24小時是圓的,無論是半夜2點睡還是半夜3點只要有睡滿8小時就好......

 

目前每天提早到晚上11點前關燈閉眼,不看3C的早睡,加上持續補充維生素B群+E,

右臉的不協調有慢慢恢復,(感覺斷掉的神經快要一條條地接回來了~)

帶狀皰疹的地方還是痛得不要不要的,但有些水痘已經開始結痂,沒有再糜爛或增生,

應該也正邁向逐漸恢復的路上~ (P.S.我沒有擦醫院給的藥膏,而是盡量保持患部乾燥~)

 

雖然我後續還要再回診風濕免疫科看抽血報告,

(也會再問一次:說!是不是吃了這些抑制什麼OX的藥導致神經被大肆攻擊?)

但由這些日子自己的作息調整還有營養補充(我過去真的不怎麼吃維他命,也不愛吃青菜水果),

我也體認了熬夜跟偏食應該真的是殘害我身體的兩大主因,

如果想幫助我身體裡的免疫細胞們不再作亂,我想我真的該痛定思痛,

扔了手機 or 斷了3G吃到飽 or 這些我都做不到那就只好乖乖吃菜早睡覺!

 

 

 

 

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kalaok 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(4) 人氣()


留言列表 (4)

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  • 常常來看文的人
  • 原來這就是看不到更文的原因。
    健康真的很重要!希望你遠離病痛,身體乖乖聽話!
  • 麥兜
  • 保重阿~~
  • lindsey0832

  • Dear kalaok,

    保重呀!聽起來你這陣子好辛苦呀⋯⋯。各科輪番看診,幾經波折。希望你一切會越來越好!祝福你。

    By lindsey0832
  • 非
  • 保重啦, 不過類固醇很傷,能不吃最好不吃。
    可以 Google 中藥 “ 芍藥甘草湯 ” 對神經痛效果還不錯,(話說看了那麼多科,不如也順便試試中醫這一科?^^)
    中藥行買1瓶200g 300~400元之間太久了@@反正一定不超過500元。

    B群一般都是有提神作用,應該在上午之前吃,下午之後吃晚上可能反而睡不著@@
    屈臣氏之前 DHC的B群在特價,這個可以在睡前吃, 效果還不錯, 我有試過不錯睡, 不愛吃青菜水果要補充一下維他命C啦 ^^
    皮膚過敏也是我的專科,我是擦含維他命A的乳液,效果很好,但不知道是不是每個人的體質都合適?(逆砍砍維他命對我們多重要啊!)

    以上。。祝早日康復

    # 我不是藥罐子 我不是藥罐子 我不是藥罐子 ^^;;;

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